Tiloann

Tiloann

3éme opération : fermeture du palais osseux à 2 ans et 4 mois

Mardi 8 mars 2016 : Nous y voici .... nous l'attendions avec impatience cette opération, à la fois avec hâte, mais aussi, il faut l'avouer, avec un peu d'angoisse.

Cela va être un grand changement pour Tiloann car avec l'ouverture de son palais, il ne peut ni souffler, ni parler et s'alimenter correctement.

Pour l'instant il lui est impossible de prononcer un "T" ni un "P" ; comme  d'ailleurs tous autres  les sons qui nécessitent une expulsion d'air .. 

Pour la petite histoire cela fait un an qu'il appelle laurent "mama"  lol !!

 L'entrée à la clinique s'est faite la veille au soir de l'opération...

Cette première nuit a été un peu particulière car c'était la première fois que Tiloann dormait dans un vrai lit....bon après les rigolades et galipettes il finit par s'endormir sur moi..

Les infirmières sont venues le chercher à 8h40...après lui avoir donné un petit décontractant..Et, je l'ai accompagné jusqu'à l'ascenseur..

Avant l'opération, nous lui avons beaucoup parlé .nous lui avons dit qu'il allait avoir bobo dans la bouche car le médecin allait devoir réparer le trou..

A 10h30, à ma grande surprise, je vois le chirurgien entrer dans la chambre...L'intervention est terminée et...tout c'est bien passé..( c'est rapide) . Il est en salle de réveil pour 2 heures encore..

Le retour du bloc  s'est fait vers 12h30...Les infirmières me disent qu'il a été tres sage et qu'il n'a même pas pleuré...c'est un dur!

Les premières 24 heures sont les plus difficiles...il saigne du nez et un peu de la bouche et veut tout le temps arracher cette perf et tous ces fils qui s'emmelent tout le temps....donc je ne le quitte pas un instant..

Dans l'apres midi,  il arrive à avaler une petite crème mont blanc que nous avions apporté et un peu de compote..

Boire est un peu plus délicat car il doit maintenant apprendre à fermer la bouche pour avaler..Jusqu'à présent il buvait avec un petit bib..

Les tétines sont interdites pendant au moins 3 semaines afin d'éviter que cela n' appui sur le palais..Et interdiction de mettre des choses dans la bouche..Nous avions avec nous ses petites attelles mais Tiloann est grand et il les enlève maintenant tout seul..heureusement  il comprends bien qu'il ne doit rien mettre dans sa bouche...et on surveille..

Après être remonté du bloc, Tiloann a dormi quelques heures dans son lit..mais lorsqu'il a repris ses esprits il s'est agrippé a moi et n'a plus voulu me lacher..

En fin de journée, il n'était pas très bien et les infirmières lui ont redonné un peu de morphine...A minuit, petit vomit dans le lit..le sang se digere mal...puis gros dodo jusqu'au matin..

A 10h , on lui enlève sa  perf..YES!..cela nous a permis d'aller dans la salle de jeu et de nous balader dans les couloirs..nous avons même  fait quelques dérapages avec la poussette!!! 

Pour la douleur, on lui donne des calmants (doliprane et anti-inflamatoire) et des antibiotiques..je le trouve plutôt en forme..et, il a retrouvé le sourire.. je suis scotchée de le voir récupérer aussi vite...moi, je serais au fin fond de mon lit....et lui, il court partout dans les couloirs! C'est bluffant! les enfants ont une capacité "d'adaptation" à la douleur qui me dépasse..

Le Dr Talmant est de nouveau passé le lendemain puis le surlendemain de l'opération..Comme nous posions pleins de questions, il nous a montré, dessin à l'appui, comment il avait refermé son palais...Il nous a explique qu'il n'a pas juste fermé son palais en tirant sur les 2 chairs mais qu'il avait aussi essayé d'élargir ces chairs afin de faciliter le futur travail des orthodontistes et d'éviter les rétractations au niveau des gencives ...cela permet également aux dents de ne pas pousser vers l'intérieur..

Il nous dit qu'il avait été embêté avec sa dent qui se trouve dans son palais et que du coups il n'avait pas pu bien refermer tout le palais...mince..

Il nous parle également  de la prochaine intervention dans environ 2 ans..ce sera la plus grosse intervention avec reprise de la mâchoire, greffe osseuse et chirurgie esthétique..ouille.ouille ouille...mais bon, chaque chose en son temps.

Comme Tiloann est en super forme et que nous n'habitons pas très loin, le dr nous autorise à sortir dès le jeudi...COOL!

 

 

 

 

 

 

 

 

 


21/03/2016
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fin 2015-debut 2016

Cela fait un moment que nous n'avons pas donné de nos nouvelles...MAIS rassurez vous  tout va BIEN..

Tiloann est en pleine forme, toujours avec un grand sourire à courir partout...Et, la relation avec son grand frère, est assez magique, malgré les 5 ans qui les sépare chacun trouve sa place..

Son petit caractère aussi commence à s'affirmer..et comme il ne sait pas encore parler..(nous l'appelons monsieur pigne)  les jouets ont un peu tendance a voler..

Enfin quand je dis qu'il ne parle pas : c'est faux, il y a 15 jours, on ne sait pas pourquoi, du jour au lendemain, il s'est mis a "parler"...Depuis, Il nous regarde droit dans les yeux et nous raconte pleins de choses en faisant de grands gestes...bon, on ne comprends  absolument RIENSRigolant, mais c'est pas grave..

 

Ce début d'année a été un peu difficile car les 2 enfants ont été pas mal malades. nous avons eu beaucoup d'otites et de rhinites ..vivement l'été!

On espère qu'avec la fermeture prochaine de son palais osseux, Tiloann sera moins malade..

 

 

PROCEDURES ADMINISTRATIVES

Le 23 decembre, soit un peu plus de 6 mois apres l'envoi du dossier au TGI, nous avons reçu le nouvel acte de naissance Français de Tiloann .Yes....

Malheureusement, depuis nous nous battons (une fois de plus) avec la sécurité sociale pour faire modifier son nom ..ca agace! ..On a l'impression d'être les premiers a adopter!

Le livret de famille a lui aussi été complété et nous venons de faire une demande de carte d'identité..

 

Bon allez je vous mets quelques photos de Noel et de neige!

 

 


18/03/2016
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j'ai 2 ans!

Ca y est, du haut de mes 83.5 cm je viens de fêter mes 2 ans de vie sur terre..je suis un grand!

 

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Papa m’avait fait un super dessert au chocolat facile à manger… avec une belle bougie dessus..

J’ai bien essayé de la souffler mais impossible de faire sortir de  l’air de ma bouche et ça m’a un peu énervé. heureusement mon grand frère m’a aidé avant que je n’écrase le gâteau de colère..

 

 

La semaine avant  mes 2 ans j’ai aussi sorti ma 20ème dent ..en même temps que la varicelle. .

Heureusement,  j’avais déjà été vacciné en chine contre cette maladie, et du coups  je n’ai pas eu trop de boutons..

Bon, faut que je vous dises aussi que j’ai enfin réussi  à ouvrir ma première porte sur la pointe des pieds..maman m’a regardé avec des yeux tout ronds, je crois qu’ elle ne m’en croyait pas capable et moi je lui ai fait un mega sourire plein de fierté. Enfin la liberté !

Ah oui J’ai aussi compris comment on allumait et eteignait les lumières ..qu’est ce que c’est rigolo !..

Je sais aussi ouvrir le réfrigérateur tout seul..et j'ai compris le schéma electrique.

 

 

Au niveau langage je ne dis pas encore grand chose, j’aimerais bien pourtant ..mais ca veut pas sortir..Il paraît que c’est normal alors  je fais beaucoup de vocalise..et puis, j’aime bien écouter de la musique et danser devant la télé avec mon frère..Mon morceau préféré c’est sugar de robin shultz !!

Sinon j’adore mon grand frère, il me montre pleins pleins de choses..maintenant je sais me jeter contre une porte, glisser sur les genoux, sauter sur le canapé, hurler dans la voiture..

 

 

 

Ce qui est bien aussi, c’est que depuis mes 2 ans mes parents me racontent une histoire tous les soirs..Tchoupi c’est mon nouveau copain..

 

 

 

 

Pour les jouets j'aime les avions, les voitures, mais ce que je prefere c’est mon petit train en bois..et les catalogues de jouets.

 

TRANSCRIPTION AU TRIBUNAL DU JUGEMENT D'ADOPTION.

Apres 6 mois d'attente, mes parents ont recu un mail du tribunal de nantes leur annoncant que mon dossier ne comportait pas de difficultés et que j’allais certainement bientôt recevoir mon nouvel acte de naissance Français courant décembre..yes !

J’ai aussi revu le chirurgien qui m’avait opéré fin mai..Il avait l’air très content .. La prochaine opération est pour le 8 mars 2016 avec la fermeture de mon palais dur.

A bientôt

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02/12/2015
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CONGE ADOPTION 3ème enfant, apres 5 mois, La CPAM cède hiha!!!!

Nous sommes extrêmement soulagés, fiers et heureux de vous annoncer que le CPAM a décidé de nous accorder les 18 semaines du congé adoption pour 3 ème enfant et surtout qu' une procédure ministérielle est en cours pour modifier le texte et ajouter la notion d'enfant nés viables dans le congé d'adoption.

Le petit poucet a gagné face a la CPAM grace à la médiatrice de la sécurité sociale et  apres

  • avoir pris un avocat
  • saisi la CRA (commission amiable de la sécurité sociale)
  • saisi le TASS (tribunal de la sécurité sociale)
  • saisi le médiateur de la République

Ci dessous l' extrait du courrier que nous avons recu :

 

"Madame Charnolé,

Vous m'avez saisi, en ma qualité de conciliatrice de la caisse primaire de la Loire Atlantique, suite au refus de vous indemniser votre congé d'adoption sur la base d'un 3ème enfant.

En effet, l'article l.331-7 du code de la sécurité sociale ne permet pas l'allongement de ce congé lorsqu'une femme qui adopte a déjà mis au monde un enfant décédé depuis. La réglementation et les articles font bien référence à la notion à charge au moment de l'adoption.

cependant, la cour européenne a récemment rappelé qu'un mère adoptive a exactement les mêmes droits qu'une mère biologique.

Devant ce dilemme, j'ai saisi le direction de la conciliation et l'avis du département de la Réglementation sur la problématique posée par cette affaire.

Le 23/10/2015, on me précise qu'il est possible, dans l'attente d'une position ministérielle de prendre en compte les enfants nés viables des femmes qui adoptent dans la détermination de la durée du congé qui leur est octroyé.

Nous pouvons donc dès maintenant procéder à la régularisation de votre dossier."

 

CHAMPAGNE!!!!!!!!

 

 

 


01/11/2015
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apres 4 mois ...

Et oui déjà 4 mois...4 mois de bonheur..le temps passe vite!

Bon, n'avons pas beaucoup bougé...Alors, désolés pour tous ceux qui voulaient faire la connaissance de Tiloann..Mais, pas d'inquiètude ...on va se rattraper...Clin d'œil

Et puis, nous avons repris le travail...un peu frustrés quand même.. on aimerait tellement pouvoir  lui apprendre à bien respirer, à mâcher, ..et surtout lui apprendre à parler...

Ces derniers mois, nous avons préféré rester dans notre bulle pour que chacun trouve sa place. Et puis, c'est un nouveau rythme pour Titouan (qui a 6ans 1/2) ..son petit frère est déjà grand. Il y a des avantages mais aussi des inconvénients...

En ce qui concerne les rdv médicaux, il n'y en a pas eu beaucoup..Juste un rdv avec l'ORL pour contrôler que les aérateurs étaient bien en place et, nous avons fait du forcing pour trouver et rencontrer une orthophoniste traitant des problèmes d'oralités chez les tout petits. Un seul RDV suffit mais il est primordial

Tiloann ne parle pas encore..alors pourquoi aller voir un orthophoniste me direz vous???

Et bien, la bouche ne sert pas seulement à parler , elle sert aussi à respirer mais aussi à s'alimenter...et, les 3 sont liés...

Certains medecins se sont rendus compte que parfois les pbl de regurgitation des bébés étaient liés à des problèmes de respirations..

Une réeducation précoce est primordiale, elle évite ainsi les mauvaises habitudes et prépare à la parole..

D'autre part, cette réeducation est très importante pour les enfants atteints de division palatine qui ont une insuffisance fonctionnelle du voile.. Mais, ces orthophonistes s'occupant des problèmes d'oralité des tout petits ne sont pas nombreux.. Il faut faire des pieds et des mains pour en trouver un..Nous avons eu de la chance de pouvoir rencontrer Mme Glotin à Savenay..Elle nous a donné pas mal de conseils afin de faire travailler les muscles de la bouche et le voile du palais. Et, nous sommes ressortis de son cabinet avec des pailles, des plumes et  un petit livret sur la" guidance parentale". Dans ce livret, il y a pleins d' exercices simples de gymnastique labiale et de réeducation du voile du palais et du souffle...cool!

 

Au delà de toutes ces actualités médicales, et de son allergie aux élastiques des couches, Tiloann a beaucoup changé en quelques mois

Il a pris beaucoup d'assurance au niveau motricité. Aussi, les 2 marches séparant le salon du séjour ne sont plus un stress pour maman...Auparavant, il les descendait à 4 pattes en marche arrière mais aujourd hui il leur fait face et les descend sans soucis. 

Il arrive également à monter tout seul sur le canapé et à s'assoir sur les petites chaises . Il faut reconnaitre que son grand frère le stimule énormément. Ils sont très complices tous les 2 et n'arrêtent pas de faire des parties de cache cache et des roulades sur le pauvre canapé au grand dam de maman..

Sinon au niveau caractère Tiloann est un véritable rayon de soleil..Il est très gai et souriant. Pour l'instant il n'est pas coutumier des colères et obeit plutôt rapidement, mais son  caractère commence à s'affirmer car il crie, jette et tape du pied!.. Et puis, comme il ne parle pas encore il pigne beaucoup..nous l'appelons Mr pigne..

Le soir, il n'a aucun problème d'endormissement et fait des nuits continues de onze à douze heures. Nous avons juste dû caler le petit lit parapluie car il se tape les fesses très souvent pour se bercer..

Pour ce qui est du langage, ...il y a eu d'abord  "mama" puis  "maman"  et maintenant nous avons "nounou"...et il comprends absolument tout.

Bref, le plus gros problème reste l'alimentation....

Quelques photos

 

 

 

 


02/09/2015
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