Tiloann

L'adoption Internationnale connait depuis plusieurs années un très ...très... fort ralentissement..

Et, lorsque qu'un couple fait une demande au conseil général pour obtenir son agrément, la toute première réunion d'information est souvent très déprimante...c'est la douche froide

Les délais d'attente sont extremement longs..  + de 9 ans pour la Chine apres que votre dossier soit passé et accepté par la commission chinoise.

Aussi, depuis quelques années les associations et organismes essayent d'orienter les couples vers les enfants à Besoins Spécifiques.

L enfant parfait n'existe pas..mais il est souvent tres difficile de se projeter avec un enfant "différent".  Et pourtant..J espere de tout cœur qu 'avec ce blog des familles prennent vie…. Le parcours n'est pas simple..Il faut être fort et prêt à encaisser et à se battre mais ..c'est aussi un pur bonheur..

Nous revoilà sur le blog après plusieurs jours sans donner de nouvelles. Les derniers jours en Chine , nous n'avons pas réussi à nous connecter au site, seul Skype fonctionnait et tant mieux pour nous , on pouvait discuter avec Titouan qui commençait à s'impatienter.

Puis dimanche départ de l'hôtel pour le voyage de retour qui aura duré 28h30..... c'est long !!! surtout qu'il y a eu de nouvelles péripéties. La première, ce fut le retard de l'avion, une demi-heure d'annoncée, pas de souci on avait 6 heures d'attente à Shangaï, sauf que cela a duré plus longtemps et on ne comprenait riens aux annonces du pilote, certains passagers chinois commençaient même à s'énerver et le commandant de bord à du intervenir. Ce que notre guide nous avait dit en partant de l'hôtel c'est que le retard était du au tremblement de terre au Népal....On apprendra plus tard que tous les avions en vol intérieur ont toujours du retard. Apparement l'équipage proposait de remplir un dossier pour indemnisation , mais dossier en chinois, alors .....

Du coup moins d'attente à Shangaï où nous avons retrouvé notre guide anglophone pour nous diriger dans cet immense aéroport. Et là, lors de l'enregistrement sur le vol Air France pour Paris, nouveau souci. On n'a jamais su quel était le problème mais on a passé presque une demi-heure au guichet et plusieurs appels téléphonique de l'hôtesse avant d'avoir nos billets et nos places dans cet avion, un bel et gros Airbus A380 dernier cris, bondé à raz bord, un peu déçu d'ailleurs, le Boing 777 de l'aller était plus confortable et l'on avait beaucoup plus de place. Forcément , à bord nous n'avons pas eu les places avec la possibilité de mettre un petit lit pour Tiloann. Après discussion avec les hôtesses, elles ont demandé à un couple de chinois d'échanger avec nous, ce qu'ils ont accepté , semble-t-il sans trop discuter, merci encore à eux. Et Tiloann dans tout ça me direz-vous, eh bien une crème, premier vol de 2 heures + 1h30 d'attente sans rien dire, avec une petite sieste. 2 eme vole décollage vers minuit, il commençait à fatiguer et à finit par s'endormir dans les bras de maman et n'a même pas réagi lorsqu'on la posé dans le petit lit. On l'a juste réveillé un peu avant d'arriver sur Paris pour le petit dèj.

A l"aéroport passage par la police des frontières qui lui à mis un petit tampon sur son passeport, l'autorisant à entrer sur le territoire Français. Finalement plus facile de rentrer sur notre territoire que de prendre un avion d'Air France, mais ça, ça n'étonnera personne. Et concernant Air France, on vous l'avait peut être pas dit, mais le jour de notre départ de Nantes, à l'enregistrement, ils ne voulaient pas nous laisser partir parce qu'on était deux alors que sur le dossier il y avait trois noms et en plus ils nous ont repprochés de nous être trompés lors de nos réservations sur internet. Alors que c'était Air France Paris qui avait fait les réservations pour nous...!!!

Enfin nous voilà à la maison la famille au complet, Titouan content de nous retrouver et de voir son petit frère.

A l'aéroport Titouan est venu nous chercher avec Papi et Mamie, Tatate Cécile, qui est passé nous faire un petit coucou malgré un grosse journée de boulot, et Séverine et Rafael, ces derniers nous ayant mis gracieusement à disposition leur véhicule familial 8 places pour ramener tout le monde. Merci encore à eux.

Tiloann à découvert tout ce petit monde avec des grands sourires et tout c'est très bien passé. Un petit repas et une bonne sieste bien méritée pour lui car pendant le voyage, il à vraiment été cool et agréable. Il ne lui reste plus qu'a découvrir son nouvel environnement de vie, mais ça on lui fait confiance, il devrait vite s'y habituer.

Et voila, cela fait un peu plus d'un mois que nous profitons de chaque minute...du coup, nous avons un  peu mis le blog  de côté . désolés ..

pour être honnête, nous avons toujours cette impression bizarre d'être sur une autre planète... ( mais bon, je pense que cette impression bizarre ne date pas d hier!.)

La période d'adaptation est magique .Tous les matins, nous adorons ses rires et le voir nous tendre ses 2 petits bras pour nous faire des calins..

Son petit caractère s'affirme, et il commence a avoir pas mal d'idées..Il ne parle pas mais comprends pas mal de mots.. et  depuis quelques jours les jouets ne volent plus :les petites voitures ont enfin appris à rouler...waouh...les 2 chats apprécient !!!

Depuis que nous sommes revenus, nous ne sommes pas beaucoup sortis.... sauf pour aller voir les médecins..les blouses blanches..grosses crises de larmes à chaque fois..

La semaine dernière nous avons eu 2 RDV importants mais à chaque fois c'était pendant les horaires des siestes..pas top...

Nous sommes allés au Chu dans le cadre des C.O.C.A (Consultations d'Orientation et de Conseil en Adoption). Ces consultations sont souvent animés par un pédiatre ayant des connaissances particulières en matière d'adoption...Elles permettent de faire un tout premier bilan de santé . Le Dr Hazart qui nous a reçu était entouré d'une pédo-psy et d'une interne..

Taille, poids, prise de sang..bref , petit chek up  ..Tout va bien. Un contrôle cependant a faire avec ses yeux car il aurait une différence de reflet pupillaire à gauche.

On regrette cependant  qu'ils ne nous ait pas proposé de faire la demande de prise en charge concernant les fentes labio palatines...

Nous attendions avec impatience notre deuxième RDV car nous avons devions rencontrer LE  chirurgien spécialisé dans les fentes labio palatines : le Pr Talmant.

Ce professeur n'opère plus, c'est son fils qui a pris le relais, mais il reçoit toujours les familles en consultation. C'est un médecin très abordable qui explique simplement le protocole qu'il a mis en place pour les FLP (Fente Labio Palatine).

Son équipe opère en clinique privée mais sans dépassement d'honoraire..Heureusement, car la sécurité sociale ne reconnait toujours pas notre fils !grgrgr  ! (mais ça,  c'est un autre problème. les feuilles de soins commencent a s'empiler..gloups.)

Nous réalisons que nous avons de la chance, car nous ne sommes qu'a quelques kilomètres d'un grand spécialiste des F.L.P de renommée mondiale .  Certains de ses patients l' appelent le "magicien".. et les gens se déplacent de très loin pour venir se faire opérer ici..

Le professeur nous explique comment les tissus travaillent au niveau du visage. Comment se forme le nez, in utéro, et les difficultés pour lui redonner sa forme initiale..

Il ausculte notre fils, prends quelques photos et nous propose dans un premier temps de refermer son palais mou...(au fond de sa gorge)

Il ne faut pas tarder, afin de faciliter le positionnement de la langue ... indispensable pour le langage..

Par chance il y a eu une annulation...l'intervention est donc prévue le 27 mai à 10h30..avec 5 jours d'hospitalisation.. MINCE, c'est la semaine prochaine!!!

Juste avant l'intervention le professeur nous a callé un autre  RDV avec un orl afin de  vérifier qu'il n'y a pas de problème du côté des oreilles...

.si c'est le cas il posera les diabolos en même temps que l'intervention du palais.." Il vaut mieux bien entendre pour bien parler.."

La prochaine grosse intervention pour refermer son palais dur... aura ensuite lieu dans 6 mois....mais chaque chose en son temps

Bon allez quelques photos...Car ce week end nous avons planté les fleurs dans le jardin..

Mardi 8 mars 2016 : Nous y voici .... nous l'attendions avec impatience cette opération, à la fois avec hâte, mais aussi, il faut l'avouer, avec un peu d'angoisse.

Cela va être un grand changement pour Tiloann car avec l'ouverture de son palais, il ne peut ni souffler, ni parler et s'alimenter correctement.

Pour l'instant il lui est impossible de prononcer un "T" ni un "P" ; comme  d'ailleurs tous autres  les sons qui nécessitent une expulsion d'air .. 

Pour la petite histoire cela fait un an qu'il appelle laurent "mama"  lol !!

 L'entrée à la clinique s'est faite la veille au soir de l'opération...

Cette première nuit a été un peu particulière car c'était la première fois que Tiloann dormait dans un vrai lit....bon après les rigolades et galipettes il finit par s'endormir sur moi..

Les infirmières sont venues le chercher à 8h40...après lui avoir donné un petit décontractant..Et, je l'ai accompagné jusqu'à l'ascenseur..

Avant l'opération, nous lui avons beaucoup parlé .nous lui avons dit qu'il allait avoir bobo dans la bouche car le médecin allait devoir réparer le trou..

A 10h30, à ma grande surprise, je vois le chirurgien entrer dans la chambre...L'intervention est terminée et...tout c'est bien passé..( c'est rapide) . Il est en salle de réveil pour 2 heures encore..

Le retour du bloc  s'est fait vers 12h30...Les infirmières me disent qu'il a été tres sage et qu'il n'a même pas pleuré...c'est un dur!

Les premières 24 heures sont les plus difficiles...il saigne du nez et un peu de la bouche et veut tout le temps arracher cette perf et tous ces fils qui s'emmelent tout le temps....donc je ne le quitte pas un instant..

Dans l'apres midi,  il arrive à avaler une petite crème mont blanc que nous avions apporté et un peu de compote..

Boire est un peu plus délicat car il doit maintenant apprendre à fermer la bouche pour avaler..Jusqu'à présent il buvait avec un petit bib..

Les tétines sont interdites pendant au moins 3 semaines afin d'éviter que cela n' appui sur le palais..Et interdiction de mettre des choses dans la bouche..Nous avions avec nous ses petites attelles mais Tiloann est grand et il les enlève maintenant tout seul..heureusement  il comprends bien qu'il ne doit rien mettre dans sa bouche...et on surveille..

Après être remonté du bloc, Tiloann a dormi quelques heures dans son lit..mais lorsqu'il a repris ses esprits il s'est agrippé a moi et n'a plus voulu me lacher..

En fin de journée, il n'était pas très bien et les infirmières lui ont redonné un peu de morphine...A minuit, petit vomit dans le lit..le sang se digere mal...puis gros dodo jusqu'au matin..

A 10h , on lui enlève sa  perf..YES!..cela nous a permis d'aller dans la salle de jeu et de nous balader dans les couloirs..nous avons même  fait quelques dérapages avec la poussette!!! 

Pour la douleur, on lui donne des calmants (doliprane et anti-inflamatoire) et des antibiotiques..je le trouve plutôt en forme..et, il a retrouvé le sourire.. je suis scotchée de le voir récupérer aussi vite...moi, je serais au fin fond de mon lit....et lui, il court partout dans les couloirs! C'est bluffant! les enfants ont une capacité "d'adaptation" à la douleur qui me dépasse..

Le Dr Talmant est de nouveau passé le lendemain puis le surlendemain de l'opération..Comme nous posions pleins de questions, il nous a montré, dessin à l'appui, comment il avait refermé son palais...Il nous a explique qu'il n'a pas juste fermé son palais en tirant sur les 2 chairs mais qu'il avait aussi essayé d'élargir ces chairs afin de faciliter le futur travail des orthodontistes et d'éviter les rétractations au niveau des gencives ...cela permet également aux dents de ne pas pousser vers l'intérieur..

Il nous dit qu'il avait été embêté avec sa dent qui se trouve dans son palais et que du coups il n'avait pas pu bien refermer tout le palais...mince..

Il nous parle également  de la prochaine intervention dans environ 2 ans..ce sera la plus grosse intervention avec reprise de la mâchoire, greffe osseuse et chirurgie esthétique..ouille.ouille ouille...mais bon, chaque chose en son temps.

Comme Tiloann est en super forme et que nous n'habitons pas très loin, le dr nous autorise à sortir dès le jeudi...COOL!

Ca y est on y est.. nous sommes rentrés hier soir, à la clinique... Mais pas de bol pour notre première nuit  la fameuse  boite à musique est tombée en panne de piles à 22h.(et non ce n'est pas un gag) et puis, ce  lit a barreau blanc à 1 mètre de hauteur..ne semble absolument pas convenir à Tiloann..

Ce matin je vous l'avoue,  je suis un peu tendue ..Tiloann lui ne semble se douter de rien...pourtant sur les conseils de la pédiatre de la clinique on a essayé de lui expliquer qu'il allait avoir bobo dans la bouche...

Un petit calmant dans les fesses et un patch mis sur sa main ....(qu'il arrache en moins de 5 minutes...)  mais maman est là, et maintient le tout....

A 8H les infirmières viennent le chercher  (au lieu des 11h30 prévue suite a l'annulation d'une intervention ...)

Elles me réclament les attelles.....les attelles,  quelles attelles???? ???? Mince, le Docteur nous avait dit que nous n'en aurions pas besoin...il nous avait dit qu' à son age il comprendrait que sucer son pouce allait être douloureux....      Les infirmières insistent..(bon..toujours faire confiance aux infirmières). Elles me disent qu'il y a un decathlon pas loin et qu'il faut absolument acheter des protections poignées pour roller... alors  ni une ni deux, des que je vois disparaitre Tiloann je file  (la larme à l'oeil) en laissant mon n° de tel aux infirmières...je suis a pieds mes yeux rivés sur l'application mappy de mon portable... .heureusement le decathlon n'est pas très loin et je suis vite de retour avec les attelles qui sont immédiatement descendues au bloc...

Puis l'attente ....pendant 4h30 ..

A 12h30 Tiloann est ramené dans la chambre .. il se met a pleurer des qu'il nous voit....les infirmières lui installent rapidement  la perfusion et  la pompe a morphine ...

Pauvre petit bonhomme..Pour être honnête le retour du bloc est assez impressionnant, il saigne de la bouche, du nez et d'une oreille (car les biabolos ont été posés).. Dans ces moments là, il faut s'oublier et ne penser qu' à lui...on devient des parents-infirmiers...pas facile...il parait qu'on appelle ça " l'intelligence émotionnelle"!!

Il réclame mes bras..et,  impossible de le remettre dans son "lit prison"....Mais, il ne s'arrête toujours pas de pleurer malgre la morphine qui en principe  doit le faire dormir !!!!..

Les infirmières augmentent alors le dosage de la morphine..et il finit par s'endormir sur moi..épuisé

Sa lèvre inférieure se met à gonfler....no stress...

Lorsqu'il se réveille, on arrive a lui donner un peu d'eau avec une seringue et il avale goulument 3 petites crèmes vanille...c'est bon signe , yes!!

Bon, les attelles ce n'est vraiment pas pratique..il ressemble un peu  a un petit robot ...ses bras sont bloqués pour ne pas qu'il suce son pouce mais du coup il ne peut pas non plus coller son petit doudou sur sa joue...heureusement le gros panda est là...(merci Angélique...)

pour comprendre, Imaginez-vous pendant 5 minutes sans pouvoir plier les coudes !!!...

je passe une nuit blanche ou je me bat avec les fils de la perf et ou je vois passer les infirmières toutes les 3 heures  pour les prises de températures, d'anti bio, etc....je m'oublie..

Le lendemain matin, même si le sommeil a manqué, Tiloann a l'air d'aller mieux..il boit et mange ses cremes vanille avec envie... J'aimerais le changer car son body est plein de sang...mais impossible avec les perf...

Interdiction aussi de lui donner des biberons   . la tetine est proscrite à cause des fils dans la bouche.. gloups!!!

je me demande comment il font lorsqu'ils opèrent les enfants à 6 mois!!!!

La perf et la morphine lui sont enlevées vers 10h...Ca y est enfin libre!!!  il marche et nous  sourit comme si de rien n'etait...impressionnant!!!

La douleur des enfants reste un mystère pour le corps médical...pourtant il a des fils pleins la bouche...

Le chirurgien passe en fin de matinée..et je lui pose beaucoup de questions...(ca c'est le défaut des parents -infirmiers) . Il m'explique comment il lui a refait sa luette,  et comment il a repositionne les muscles au fond de son palais..un travail d'orfèvre..

Il n'a pas pu refermer son palais dur, l'ecartement était trop important...il espère que cela va se refermer un peu..les prochains mois

Papa a pris le relais les 2 nuits suivantes...heureusement car je suis epuisée...

Suite à l'opération les ecarteurs mis dans la bouche  lui ont coupé les 2 coins de lèvres..on lui met de la vaseline

  Et il faut absolument lui garder des manches longues..les attelles lui ont occasionné des brulures au niveau des poignées...(le dexeryl  est top)

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