Tiloann EBS Chine

Tiloann EBS Chine

27 mai 2015 : première opération du voile du palais

Ca y est on y est.. nous sommes rentrés hier soir, à la clinique... Mais pas de bol pour notre première nuit  la fameuse  boite à musique est tombée en panne de piles à 22h.(et non ce n'est pas un gag) et puis, ce  lit a barreau blanc à 1 mètre de hauteur..ne semble absolument pas convenir à Tiloann..

Ce matin je vous l'avoue,  je suis un peu tendue ..Tiloann lui ne semble se douter de rien...pourtant sur les conseils de la pédiatre de la clinique on a essayé de lui expliquer qu'il allait avoir bobo dans la bouche...

Un petit calmant dans les fesses et un patch mis sur sa main ....(qu'il arrache en moins de 5 minutes...)  mais maman est là, et maintient le tout....

A 8H les infirmières viennent le chercher  (au lieu des 11h30 prévue suite a l'annulation d'une intervention ...)

Elles me réclament les attelles.....les attelles,  quelles attelles???? ???? Mince, le Docteur nous avait dit que nous n'en aurions pas besoin...il nous avait dit qu' à son age il comprendrait que sucer son pouce allait être douloureux....      Les infirmières insistent..(bon..toujours faire confiance aux infirmières). Elles me disent qu'il y a un decathlon pas loin et qu'il faut absolument acheter des protections poignées pour roller... alors  ni une ni deux, des que je vois disparaitre Tiloann je file  (la larme à l'oeil) en laissant mon n° de tel aux infirmières...je suis a pieds mes yeux rivés sur l'application mappy de mon portable... .heureusement le decathlon n'est pas très loin et je suis vite de retour avec les attelles qui sont immédiatement descendues au bloc...

Puis l'attente ....pendant 4h30 ..

A 12h30 Tiloann est ramené dans la chambre .. il se met a pleurer des qu'il nous voit....les infirmières lui installent rapidement  la perfusion et  la pompe a morphine ...

Pauvre petit bonhomme..Pour être honnête le retour du bloc est assez impressionnant, il saigne de la bouche, du nez et d'une oreille (car les biabolos ont été posés).. Dans ces moments là, il faut s'oublier et ne penser qu' à lui...on devient des parents-infirmiers...pas facile...il parait qu'on appelle ça " l'intelligence émotionnelle"!!

Il réclame mes bras..et,  impossible de le remettre dans son "lit prison"....Mais, il ne s'arrête toujours pas de pleurer malgre la morphine qui en principe  doit le faire dormir !!!!..

Les infirmières augmentent alors le dosage de la morphine..et il finit par s'endormir sur moi..épuisé

Sa lèvre inférieure se met à gonfler....no stress...

Lorsqu'il se réveille, on arrive a lui donner un peu d'eau avec une seringue et il avale goulument 3 petites crèmes vanille...c'est bon signe , yes!!

Bon, les attelles ce n'est vraiment pas pratique..il ressemble un peu  a un petit robot ...ses bras sont bloqués pour ne pas qu'il suce son pouce mais du coup il ne peut pas non plus coller son petit doudou sur sa joue...heureusement le gros panda est là...(merci Angélique...)

pour comprendre, Imaginez-vous pendant 5 minutes sans pouvoir plier les coudes !!!...

je passe une nuit blanche ou je me bat avec les fils de la perf et ou je vois passer les infirmières toutes les 3 heures  pour les prises de températures, d'anti bio, etc....je m'oublie..

Le lendemain matin, même si le sommeil a manqué, Tiloann a l'air d'aller mieux..il boit et mange ses cremes vanille avec envie... J'aimerais le changer car son body est plein de sang...mais impossible avec les perf...

Interdiction aussi de lui donner des biberons   . la tetine est proscrite à cause des fils dans la bouche.. gloups!!!

je me demande comment il font lorsqu'ils opèrent les enfants à 6 mois!!!!

La perf et la morphine lui sont enlevées vers 10h...Ca y est enfin libre!!!  il marche et nous  sourit comme si de rien n'etait...impressionnant!!!

La douleur des enfants reste un mystère pour le corps médical...pourtant il a des fils pleins la bouche...

Le chirurgien passe en fin de matinée..et je lui pose beaucoup de questions...(ca c'est le défaut des parents -infirmiers) . Il m'explique comment il lui a refait sa luette,  et comment il a repositionne les muscles au fond de son palais..un travail d'orfèvre..

Il n'a pas pu refermer son palais dur, l'ecartement était trop important...il espère que cela va se refermer un peu..les prochains mois

 

Papa a pris le relais les 2 nuits suivantes...heureusement car je suis epuisée...

Suite à l'opération les ecarteurs mis dans la bouche  lui ont coupé les 2 coins de lèvres..on lui met de la vaseline

  Et il faut absolument lui garder des manches longues..les attelles lui ont occasionné des brulures au niveau des poignées...(le dexeryl  est top)

 

 

 

 

 

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01/06/2015
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