Tiloann

Et voila, cela fait un peu plus d'un mois que nous profitons de chaque minute...du coup, nous avons un  peu mis le blog  de côté . désolés ..

pour être honnête, nous avons toujours cette impression bizarre d'être sur une autre planète... ( mais bon, je pense que cette impression bizarre ne date pas d hier!.)

La période d'adaptation est magique .Tous les matins, nous adorons ses rires et le voir nous tendre ses 2 petits bras pour nous faire des calins..

Son petit caractère s'affirme, et il commence a avoir pas mal d'idées..Il ne parle pas mais comprends pas mal de mots.. et  depuis quelques jours les jouets ne volent plus :les petites voitures ont enfin appris à rouler...waouh...les 2 chats apprécient !!!

Depuis que nous sommes revenus, nous ne sommes pas beaucoup sortis.... sauf pour aller voir les médecins..les blouses blanches..grosses crises de larmes à chaque fois..

La semaine dernière nous avons eu 2 RDV importants mais à chaque fois c'était pendant les horaires des siestes..pas top...

Nous sommes allés au Chu dans le cadre des C.O.C.A (Consultations d'Orientation et de Conseil en Adoption). Ces consultations sont souvent animés par un pédiatre ayant des connaissances particulières en matière d'adoption...Elles permettent de faire un tout premier bilan de santé . Le Dr Hazart qui nous a reçu était entouré d'une pédo-psy et d'une interne..

Taille, poids, prise de sang..bref , petit chek up  ..Tout va bien. Un contrôle cependant a faire avec ses yeux car il aurait une différence de reflet pupillaire à gauche.

On regrette cependant  qu'ils ne nous ait pas proposé de faire la demande de prise en charge concernant les fentes labio palatines...

Nous attendions avec impatience notre deuxième RDV car nous avons devions rencontrer LE  chirurgien spécialisé dans les fentes labio palatines : le Pr Talmant.

Ce professeur n'opère plus, c'est son fils qui a pris le relais, mais il reçoit toujours les familles en consultation. C'est un médecin très abordable qui explique simplement le protocole qu'il a mis en place pour les FLP (Fente Labio Palatine).

Son équipe opère en clinique privée mais sans dépassement d'honoraire..Heureusement, car la sécurité sociale ne reconnait toujours pas notre fils !grgrgr  ! (mais ça,  c'est un autre problème. les feuilles de soins commencent a s'empiler..gloups.)

Nous réalisons que nous avons de la chance, car nous ne sommes qu'a quelques kilomètres d'un grand spécialiste des F.L.P de renommée mondiale .  Certains de ses patients l' appelent le "magicien".. et les gens se déplacent de très loin pour venir se faire opérer ici..

Le professeur nous explique comment les tissus travaillent au niveau du visage. Comment se forme le nez, in utéro, et les difficultés pour lui redonner sa forme initiale..

Il ausculte notre fils, prends quelques photos et nous propose dans un premier temps de refermer son palais mou...(au fond de sa gorge)

Il ne faut pas tarder, afin de faciliter le positionnement de la langue ... indispensable pour le langage..

Par chance il y a eu une annulation...l'intervention est donc prévue le 27 mai à 10h30..avec 5 jours d'hospitalisation.. MINCE, c'est la semaine prochaine!!!

Juste avant l'intervention le professeur nous a callé un autre  RDV avec un orl afin de  vérifier qu'il n'y a pas de problème du côté des oreilles...

.si c'est le cas il posera les diabolos en même temps que l'intervention du palais.." Il vaut mieux bien entendre pour bien parler.."

La prochaine grosse intervention pour refermer son palais dur... aura ensuite lieu dans 6 mois....mais chaque chose en son temps

Bon allez quelques photos...Car ce week end nous avons planté les fleurs dans le jardin..

Ca y est on y est.. nous sommes rentrés hier soir, à la clinique... Mais pas de bol pour notre première nuit  la fameuse  boite à musique est tombée en panne de piles à 22h.(et non ce n'est pas un gag) et puis, ce  lit a barreau blanc à 1 mètre de hauteur..ne semble absolument pas convenir à Tiloann..

Ce matin je vous l'avoue,  je suis un peu tendue ..Tiloann lui ne semble se douter de rien...pourtant sur les conseils de la pédiatre de la clinique on a essayé de lui expliquer qu'il allait avoir bobo dans la bouche...

Un petit calmant dans les fesses et un patch mis sur sa main ....(qu'il arrache en moins de 5 minutes...)  mais maman est là, et maintient le tout....

A 8H les infirmières viennent le chercher  (au lieu des 11h30 prévue suite a l'annulation d'une intervention ...)

Elles me réclament les attelles.....les attelles,  quelles attelles???? ???? Mince, le Docteur nous avait dit que nous n'en aurions pas besoin...il nous avait dit qu' à son age il comprendrait que sucer son pouce allait être douloureux....      Les infirmières insistent..(bon..toujours faire confiance aux infirmières). Elles me disent qu'il y a un decathlon pas loin et qu'il faut absolument acheter des protections poignées pour roller... alors  ni une ni deux, des que je vois disparaitre Tiloann je file  (la larme à l'oeil) en laissant mon n° de tel aux infirmières...je suis a pieds mes yeux rivés sur l'application mappy de mon portable... .heureusement le decathlon n'est pas très loin et je suis vite de retour avec les attelles qui sont immédiatement descendues au bloc...

Puis l'attente ....pendant 4h30 ..

A 12h30 Tiloann est ramené dans la chambre .. il se met a pleurer des qu'il nous voit....les infirmières lui installent rapidement  la perfusion et  la pompe a morphine ...

Pauvre petit bonhomme..Pour être honnête le retour du bloc est assez impressionnant, il saigne de la bouche, du nez et d'une oreille (car les biabolos ont été posés).. Dans ces moments là, il faut s'oublier et ne penser qu' à lui...on devient des parents-infirmiers...pas facile...il parait qu'on appelle ça " l'intelligence émotionnelle"!!

Il réclame mes bras..et,  impossible de le remettre dans son "lit prison"....Mais, il ne s'arrête toujours pas de pleurer malgre la morphine qui en principe  doit le faire dormir !!!!..

Les infirmières augmentent alors le dosage de la morphine..et il finit par s'endormir sur moi..épuisé

Sa lèvre inférieure se met à gonfler....no stress...

Lorsqu'il se réveille, on arrive a lui donner un peu d'eau avec une seringue et il avale goulument 3 petites crèmes vanille...c'est bon signe , yes!!

Bon, les attelles ce n'est vraiment pas pratique..il ressemble un peu  a un petit robot ...ses bras sont bloqués pour ne pas qu'il suce son pouce mais du coup il ne peut pas non plus coller son petit doudou sur sa joue...heureusement le gros panda est là...(merci Angélique...)

pour comprendre, Imaginez-vous pendant 5 minutes sans pouvoir plier les coudes !!!...

je passe une nuit blanche ou je me bat avec les fils de la perf et ou je vois passer les infirmières toutes les 3 heures  pour les prises de températures, d'anti bio, etc....je m'oublie..

Le lendemain matin, même si le sommeil a manqué, Tiloann a l'air d'aller mieux..il boit et mange ses cremes vanille avec envie... J'aimerais le changer car son body est plein de sang...mais impossible avec les perf...

Interdiction aussi de lui donner des biberons   . la tetine est proscrite à cause des fils dans la bouche.. gloups!!!

je me demande comment il font lorsqu'ils opèrent les enfants à 6 mois!!!!

La perf et la morphine lui sont enlevées vers 10h...Ca y est enfin libre!!!  il marche et nous  sourit comme si de rien n'etait...impressionnant!!!

La douleur des enfants reste un mystère pour le corps médical...pourtant il a des fils pleins la bouche...

Le chirurgien passe en fin de matinée..et je lui pose beaucoup de questions...(ca c'est le défaut des parents -infirmiers) . Il m'explique comment il lui a refait sa luette,  et comment il a repositionne les muscles au fond de son palais..un travail d'orfèvre..

Il n'a pas pu refermer son palais dur, l'ecartement était trop important...il espère que cela va se refermer un peu..les prochains mois

Papa a pris le relais les 2 nuits suivantes...heureusement car je suis epuisée...

Suite à l'opération les ecarteurs mis dans la bouche  lui ont coupé les 2 coins de lèvres..on lui met de la vaseline

  Et il faut absolument lui garder des manches longues..les attelles lui ont occasionné des brulures au niveau des poignées...(le dexeryl  est top)

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